Bebê com doença rara aguarda decisão da Justiça para receber medicamento de R$ 35 mil por semana
Tiago Vechi
11 julho 2026 às 14h06
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A bebê Sofia, de 5 meses, filha de Maria Eduarda Araújo, foi diagnosticada com a doença de Wolman, uma enfermidade genética rara que impede o organismo de metabolizar adequadamente os lipídios. Como consequência, essas substâncias se acumulam em órgãos como fígado, baço e glândulas suprarrenais, levando à falência progressiva dos órgãos e, sem tratamento, à morte ainda nos primeiros meses de vida.
O medicamento indicado pelos médicos, o Kanuma (sebelipase alfa), custa cerca de R$ 35 mil por aplicação semanal. Ainda assim, segundo a família, o pedido para fornecimento do tratamento em caráter de urgência foi negado pela União e pela Justiça. A defesa sustenta que a decisão não apresentou fundamentação técnica detalhada nem identificou claramente o profissional responsável pelo parecer utilizado no processo.
O advogado da família, Vitor Albuquerque, afirma que, em casos considerados semelhantes julgados nos estados de São Paulo e da Bahia, a Justiça concedeu o fornecimento do medicamento. Segundo ele, como o custo anual do tratamento supera 210 salários mínimos, a competência para análise do caso é da Justiça Federal.
Agora, a decisão está nas mãos de um desembargador. Caso o pedido seja novamente negado, a defesa afirma que pretende recorrer até o Supremo Tribunal Federal (STF). O problema, segundo o advogado, é que Sofia completa seis meses de vida no próximo dia 5 de agosto, idade que coincide com a expectativa de vida média de pacientes com a doença sem acesso ao tratamento.
Maria Eduarda conta que a filha nasceu prematura, com 37 semanas de gestação, porque não ganhava peso ainda durante a gravidez. A expectativa dos médicos era de que ela apresentasse ganho de peso após o nascimento, o que não aconteceu. Com um mês de vida, Sofia pesava apenas dois quilos.
Ela apresentou episódios de hipoglicemia, náuseas, vômitos e precisou ser internada nas primeiras semanas de vida. A mãe relembra:
“Ela já nasceu amarelinha, com o olhinho amarelinho. Ficou na fototerapia na maternidade, mas não resolveu. Então eles colheram sangue e já perceberam que o fígado dela estava alterado desde o nascimento. Ela permaneceu internada até descartarem uma atresia de vias biliares. Depois disso, recebeu alta.”
No retorno à especialista, novos exames mostraram que a alteração hepática havia se agravado. Sofia foi internada novamente no Hospital das Clínicas, onde desenvolveu bronquiolite e pneumonia, precisando ser intubada.
Foi durante essa internação que os médicos passaram a investigar um possível erro inato do metabolismo.
“Existem muitos tipos de erro inato do metabolismo. Só na semana passada saiu o diagnóstico confirmando que era a doença de Wolman”, conta Maria Eduarda.
Desde então, a família foi informada pelos médicos de que existe tratamento por meio do medicamento Kanuma, cuja aplicação, no caso de Sofia, deve ocorrer semanalmente. Ainda segundo a mãe, a própria equipe médica orientou que fosse buscado o fornecimento do remédio por via judicial.
Inicialmente, a família procurou a Defensoria Pública do Estado de Goiás, que posteriormente encaminhou o caso para a Defensoria Pública da União.
Segundo a família, a União sustentou que o caso não preenchia os requisitos para análise em regime de urgência, apesar da gravidade do quadro clínico e da curta expectativa de vida da bebê.
A doença provoca falência progressiva de múltiplos órgãos. Sofia já apresenta quadro de cirrose hepática e, segundo os médicos, nem mesmo um transplante de fígado resolveria definitivamente o problema, pois a doença também comprometeria o novo órgão caso o tratamento específico não fosse iniciado.
Segundo a defesa, a família não teve acesso ao parecer técnico utilizado para fundamentar a negativa. Para o advogado, foi encaminhado apenas um e-mail com a informação de que o caso não seria considerado urgente.
Sobre a manifestação do NatJus, Vitor Albuquerque afirma:
“Só falam que não é caso de emergência, por isso a gente tem 20 dias. É um absurdo, chega a ser ridículo abrir uma resposta dessa.”
O advogado afirma que a União tem solicitado a comprovação de evidências científicas sobre o medicamento, embora, segundo ele, o processo já contenha ensaios clínicos, pareceres médicos e exames que demonstrariam sua eficácia para o caso da bebê.
Segundo a defesa, mesmo após a apresentação dessa documentação, a exigência vem sendo repetida ao longo do processo sem que novos fundamentos técnicos sejam apresentados.
Para o advogado, a manifestação do NatJus tem sido determinante para o indeferimento do pedido de urgência. Ele afirma ainda que o parecer não identifica claramente o profissional responsável pela avaliação técnica, motivo pelo qual solicitou ao juiz a identificação do perito para eventual representação junto ao Conselho Regional de Medicina de Goiás (Cremego), caso sejam constatadas irregularidades.
Vitor também critica a forma como o processo vem sendo analisado.
“Eles pegam uma minuta padrão e colocam. O laudo médico feito no Hospital das Clínicas e nos outros hospitais não conta. O juiz acaba utilizando apenas a informação do NatJus de que não é caso de emergência, sem apresentar um argumento técnico médico.”
Maria Eduarda relata viver dias de desespero.
“A gente está desesperado, porque ela já está perto de fazer seis meses. Ela saiu do hospital antes de ontem porque estava acumulando muito líquido na barriga. Ficamos internados novamente.”
Segundo o advogado, caso Sofia não consiga acesso ao tratamento e ocorra o pior desfecho, poderão ser discutidas judicialmente eventuais responsabilidades decorrentes da negativa do medicamento.
O Jornal Opção procurou a Advocacia-Geral da União (AGU), o NatJus e os órgãos responsáveis pela análise do processo para comentar o caso e esclarecer os fundamentos técnicos da decisão. Até a publicação desta reportagem, não houve manifestação. O espaço permanece aberto para posicionamentos.
