Dados parciais do Registro Brasileiro de Paralisia Cerebral apontam que 66,2% das famílias acompanhadas não têm a casa adaptada. O número ajuda a dimensionar as barreiras enfrentadas por pessoas com paralisia cerebral e seus cuidadores, tema que será discutido neste sábado, 27, durante o 1º Simpósio Goiano de Paralisia Cerebral, em Goiânia.

O evento é gratuito e será realizado no Hotel Transamérica Collection Órion Business & Health Complex, no Setor Marista. A programação é promovida pela APC+, associação de acolhimento à pessoa com paralisia cerebral e outras deficiências, e é voltada a pessoas com paralisia cerebral, familiares, estudantes e profissionais das áreas da saúde e do direito.

Evento voltado para familiares, pessoas com paralisia e profissionais

A advogada Luciana Prudente, mãe de uma adolescente com paralisia cerebral e diretora da APC+, afirma que o simpósio nasceu da necessidade de aproximar as famílias de informações qualificadas sobre diagnóstico, tratamento e direitos. Segundo ela, a entidade reúne quase 400 associados, entre famílias e pessoas acompanhadas, sendo cerca de 250 com diagnóstico de paralisia cerebral.

“Nesses anos todos, o que eu vinha mais percebendo era a falta de entender mesmo sobre o diagnóstico, de ouvir médicos realmente capacitados. Até para a família saber cobrar dos terapeutas e dos próprios médicos”, afirma Luciana. “Era um sonho nosso trazer profissionais renomados para Goiás.”

Programação e palestras

A programação começa às 8h, com credenciamento e café da manhã. Às 8h40, a advogada Tatiana Takeda abre o ciclo de palestras com o tema “Curatela e Tomada de Decisão Apoiada: como proteger a pessoa com deficiência sem tirar sua autonomia”. Para Luciana, o debate é necessário porque muitas famílias ainda desconhecem alternativas previstas na Lei Brasileira de Inclusão para preservar a participação da pessoa com deficiência nas decisões sobre a própria vida.

“Na tomada de decisão apoiada, a pessoa com deficiência participa das decisões. A curatela é quase como passar decisões sobre a capacidade civil dessa pessoa para outra”, explica. “Toda criança vai crescer e se tornar adulta. As mães também não duram para sempre. Então, é um tema muito importante, mas a maioria das famílias vai vivendo e acaba deixando para depois.”

Na sequência, às 9h20, a médica Maysa Ferreira apresenta a palestra “Paralisia cerebral no Brasil e em Goiás: contribuições do RB-PC para compreender perfis e necessidades assistenciais”. O RB-PC é o Registro Brasileiro de Paralisia Cerebral, iniciativa que busca reunir dados sobre pessoas com paralisia cerebral no país, incluindo informações sobre reabilitação, escolarização, funcionalidade, acesso a terapias e barreiras enfrentadas pelas famílias.

Luciana explica que a APC+ colabora com o projeto e que os dados devem ajudar na formulação de políticas públicas. “A gente não tem noção de como estão essas pessoas com paralisia cerebral, onde estão, qual o nível na questão de reabilitação e escola. O registro dá essa base para política pública”, afirma.

Referências nacionais

O simpósio também terá palestra da neurocirurgiã Bárbara Morais, às 10h, sobre rizotomia dorsal seletiva, procedimento indicado em casos específicos de espasticidade. Às 10h40, o ortopedista Filipe Barcellos fala sobre os princípios do tratamento ortopédico na paralisia cerebral. Já às 11h20, a nutricionista Elaine Lourenço aborda os benefícios do empilhamento alimentar como tratamento nutricional.

Segundo Luciana, a presença de especialistas de diferentes áreas reflete a complexidade do cuidado. Ela cita, por exemplo, que muitas crianças com paralisia cerebral enfrentam deformidades ortopédicas e podem precisar de acompanhamento especializado ao longo da vida. “Minha filha mesmo já fez cirurgias. O doutor Filipe vai falar sobre esse tratamento ortopédico e sobre quando deve ser feita uma cirurgia”, relata.

A diretora da APC+ afirma que as vagas do simpósio foram preenchidas rapidamente, o que reforça a demanda reprimida por orientação técnica e acolhimento. “O evento lotou muito rapidamente. Por ser o primeiro simpósio de paralisia cerebral aqui do Estado de Goiás, a gente ficou em dúvida, mas está dando tudo certo. Estamos muito felizes em conseguir levar esse aprendizado e fazer com que as pessoas possam ouvir sobre paralisia cerebral, porque a causa é importante”, diz.

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