Mesmo com decisão judicial, atraso do Ministério da Saúde na compra de medicamento põe bebê com doença rara em risco de vida

O advogado da família da pequena Sofia, de apenas cinco meses, denuncia que o Ministério da Saúde está atrasando a compra do medicamento que pode salvar a vida da bebê, que foi diagnosticada com a doença de Wolman. Segundo Vitor Albuquerque, mesmo após a determinação judicial de que o remédio deveria ter sido comprado até o dia 29 de julho, até agora a transação não foi realizada.

A doença que acomete Sofia é uma enfermidade genética rara que provoca o acúmulo de gordura em órgãos como fígado, baço e glândulas suprarrenais e pode levar à morte ainda nos primeiros meses de vida sem tratamento. Em nota ao Jornal Opção, o Ministério da Sáude informou que todas as providências necessárias para o cumprimento da decisão e o fornecimento do medicamento estão sendo adotadas de forma prioritária e responsável.

A equipe responsável pela compra está ciente da urgência do remédio, visto que a expectaiva de vida das bebês que tem a condição da Sofia é de seis meses e ela já tem cinco. Ou seja, nesta situação, a criança tem apenas mais um mês de vida. A equipe farmacêutica solicitou mais informações relativas ao peso da bebê e, mesmo após receber as informações solicitadas, não deu andamento no processo.

Em uma conversa entre o advogado e o Ministério da Saúde, a pasta afirmou que o peso deveria constar na receita, o que seria o impasse para a liberação da compra. Veja a conversa:

O Jornal Opção solicitou esclarecimentos ao Ministério Saúde sobre o caso, mas ainda não obteve resposta. Vitor Albuquerque informou que já comunicou o descumprimento da decisão judicial e pediu o bloqueio de valores da União. 

Saiba mais sobre o caso

Para o tratamento da pequena Sofia, o medicamento indicado pelos médicos, o Kanuma (sebelipase alfa), custa cerca de R$ 35 mil por aplicação semanal e havia sido negado em caráter de urgência com base em um parecer do Núcleo de Apoio Técnico do Judiciário (NatJus), que entendia não haver situação de emergência.

A negativa foi alvo de questionamentos da defesa, que alegou ausência de fundamentação técnica detalhada e criticou o parecer utilizado pela Justiça. Após a publicação da reportagem do Jornal Opção, os peritos revisaram a avaliação e reconheceram a urgência do caso, o que levou à concessão da liminar determinando que a União fornecesse o medicamento.

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