Menino de 9 anos com doença rara precisa de tratamento de R$ 18 milhões
Luan Monteiro
04 novembro 2024 às 12h14
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Alfredo Gonçalves Dias, de 9 anos, morador de Alexânia, região do Entorno do Distrito Federal, é portador de Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), uma doença rara, degenerativa e progressiva. Por conta disso, Alfredo precisa utilizar um remédio que impede a progressão da condição. O valor do tratamento, no entanto, é de R$ 18 milhões.
A DMD causa atraso no desenvolvimento psicomotor, marcha anormal, fraqueza muscular, pseudo-hipertrofia das panturrilhas e o sinal de Gowers. Até 2023, a doença só tinha tratamento paliativo.
Por conta do alto valor do tratamento, a família da criança resolveu criar uma vaquinha e divulgar nas redes sociais. Alfredo foi diagnosticado com a doença quanto tinha apenas 7 anos de idade.
À época, a criança só poderia realizar o tratamento paliativo. Tudo isso mudou em 2024, quando a Food and Drug Administration aprovou o remédio Elevydis, que pode impedir a progressão da síndrome. O medicamento custa U$ 3,2 milhões de dólares, o que daria aproximadamente R$ 18.240.000,00
O remédio ainda não foi registrado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). Porém, a União, juntamente com a indústria La Roche, negocia o registro e o valor do medicamento.
Segundo a família do menino, um processo contra a União foi aberto para que haja o fornecimento do medicamento. Eliane Lima e Adelson Gonçalves, pais de Alfredo, criaram um financiamento coletivo para levantar os fundos necessários.
“Estou fazendo uma vaquinha on-line, pois se chegarmos a um valor considerável poderemos tentar um acordo com a União e assim agilizar o fornecimento do medicamento e evitar a progressão da doença, assim como me ajudar no tratamento após o fornecimento do medicamento que só pode ser administrado em São Paulo”.
As doações podem ser feitas através do link.
