Quem pensa que o mês de maio é uma época tranquila para as mães se enganou muito. É o mês em que trabalhamos dobrado para dar conta do dia que poderemos “descansar” em nossa homenagem. Por isso, a coluna Conversas de Mãe demorou um pouco para entrar no ar, mas chega com muitas mães querendo conversar nesse espaço que é nosso, livre e fundamental para as reivindicações das questões maternas.

A conversa é com a fonoaudióloga Mireille Chianca, uma competente profissional especialista em Linguagem, Análise do Comportamento Aplicada, Transtorno do Espectro Autista, Motricidade Orofacial, Prompt Introdutório e Bridging, aplicadora PECS avançado e com embasamento em Hanen.

Além desse currículo extenso, ela é uma mãe atípica de um lindo rapaz de 12 anos, o Johan, que possui algumas atipias e está no espectro do transtorno autista. Venha conosco nesse bate-papo enriquecedor com muitos debates e questões urgentes em nossa sociedade. Como eu sempre digo: vamos conversar?

Quem é a Mireille e como é sua carreira? O que mudou na sua rotina quando você recebeu o diagnóstico de neuroatipia do seu filho?

Sou uma mãe de um lindo rapazinho autista de 12 anos. A maternidade veio e, juntamente com o desafio que todas enfrentam das adaptações, veio a construção da nova mãe que fui aprendendo juntamente com meu filho. No período do nascimento, já era fonoaudióloga. Então, meus planos de estudo e de foco em ampliar os conhecimentos vieram ainda com mais força, hoje em dia sou aquela mãe dos tempos atuais, que concilia trabalho, filho, vida pessoal, aprendendo todo dia sobre como equilibrar tudo e lembrando que todas nós fazemos o possível dentro de nosso universo de possibilidades.

Toda mãe tem nova configuração de ajuste e aprendizagem de toda criança quando nasce. Com o Johan, ajustei as atividades as terapias, escola, passeios. No início por estar buscando tratamento, diagnóstico, foi muito angustiante e estava sempre estudando, em qualquer horário do meu dia, aos poucos fui ajustando a realidade e tentando trazer também os cuidados essenciais com minha saúde, já que muitas cobranças podem desencadear ansiedade e stress.

Principalmente nas famílias de mães atípicas, o alto índice de questões de saúde mental é físico é altíssimo nessa configuração de maternagem. O nível de estresse em mães de pessoas com autismo assemelha-se ao estresse crônico apresentado por soldados combatentes, segundo estudo feito com famílias norte-americanas e divulgado no Journal of Autism and Developmental Disorders.

Quais as principais demandas de trabalho das mães atípicas?

Voltar ao trabalho após a maternidade exige adaptação e bastante jogo de cintura, apoio familiar e do ambiente de trabalho. Para as mães atípicas, ainda existe a necessidade de mais questões, que envolvem, inclusive, a não aceitação da sociedade de que a mãe atípica muitas vezes precisa se ausentar por estar à frente do apoio financeiro familiar, como mães atípicas solo.

Por muitas vezes passamos por prejulgamentos do tipo de que se for mãe tem de estar no ambiente de trabalho, mas também estar presente no acompanhamento do filho ou da filha em terapias, médicos etc.

Quando temos um emprego público, já existem leis que conseguem redução da jornada de trabalho, mais uma conquista para as famílias. Mas, em contrapartida, para mães que são autônomas, como é meu caso, precisamos manter a entrada financeira e equilibrar os pratos da assistência ao filho. Isso, muitas vezes, traz muito sofrimento às mães por não poderem estar literalmente em dois lugares ao mesmo tempo. Preciso, então, passar um recado a essas mães, já que em nossa sociedade, em geral, o peso da crítica da maternagem é bastante alto: lembrem-se de que na vida real poucas pessoas vivem e compreendem, então siga em frente, faça seu melhor e não permita que essas críticas lhe aflijam.

Como mãe e terapeuta na área de desenvolvimento infantil, vejo que existe, sim, um acesso que às vezes é ainda negado ou dificultado

E nas escolas, existe realmente a inclusão nas turmas? Quais as principais dificuldades enfrentadas pelas mães e o que é preciso para que as mães atípicas possam ver o desenvolvimento pleno das potencialidades das crianças?

Sobre escolas e inclusão, estamos em constante busca por direitos e por implementar, de maneira efetiva, os ganhos e leis de inclusão que já existem. Mas, como mãe e terapeuta na área de desenvolvimento infantil, vejo que existe, sim, um acesso que às vezes é ainda negado ou dificultado. Atualmente, meu filho frequenta uma escola que apresenta acolhimento, apoio e uma condução que traz maior auxílio para traçar as metas de ensino individualizadas, mas sem esquecer da equipe terapêutica que o acompanha concomitantemente de maneira efetiva, com acompanhante terapêutico e supervisora analista do comportamento. Então, essa soma só traz ganhos. Mas penso que ainda precisamos implementar um modelo padrão que deva ser seguido em todas as instituições que acolham crianças com necessidades de apoio – sejam autistas, TDAH, com apraxia de fala, deficientes físicos, auditivos, entre outros casos. A questão da inclusão ainda é muito séria no sentido que se confunde “acolher” com “incluir” dentro do ensino de forma individual e adaptada para a necessidade de cada criança.

Você considera que os ambientes de trabalho e educação no Brasil estão preparados para acolher as demandas das mães atípicas?

Não. Infelizmente precisamos ainda aumentar a visibilidade sobre o assunto, e efetivar as leis que nos trazem esse apoio de maneira a serem realmente cumpridas. A luta de inúmeras mulheres, mães, militantes nos traz leis que, se efetivadas, dariam um apoio muito mais amplo a nossa rede de ensino. Exemplo disso é o da Lei n. 12.764, de 27 de dezembro de 2012, de autoria de nossa querida militante, a mãe atípica Berenice Piana. Ela se tornou a Lei Berenice Pina, que nos garante direitos que deveriam estar sendo exercidos sob o rigor da justiça, mas infelizmente as famílias ainda precisam lutar muito para que seus filhos tenham direito a participar de uma educação verdadeiramente inclusiva.

A última pergunta é livre: o que você gostaria de falar que eu não lhe perguntei?

Sobre a “invisibilidade” que a maternagem atípica carrega, diante da sociedade. Isso é real e traz enorme sofrimento às famílias, em especial às mães. A rede de apoio muitas vezes é pequena e na sociedade somos meio que “invisíveis”. As famílias precisam de apoio, acolhimento e cuidados; muitas mães, em especial, têm inúmeros problemas de saúde física e mental por não terem como cuidar de si. Importante que essas famílias sejam vistas e que se pense em uma estrutura de apoio de acesso a tratamentos, medicamentos e assistência financeira a elas, que tem tantas questões e pouquíssima ajuda. Muitas vezes o que ocorre é que a mãe que é solo cuida do filho atípico sempre, até mesmo quando ela adoece precisa continuar os cuidados dele, além dos que tem de ter consigo mesma. Por isso, digo que a mãe passa pela invisibilidade – afetadas por muitos pais “de rede social” ou que fazem cumprimento pró-forma, apenas sobre o rigor da lei. Vamos dar visibilidade e cuidados a essas mães. Agradeço imensamente o convite, fiquei muito honrada e espero ter trazido mais esclarecimento sobre as mães atípicas.