Há dois anos, a rotina de Débora Silva ganhou um novo endereço: uma clínica especializada em atendimento a pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA). Foi lá que o filho, Antônio Manoel Silva, hoje com 5 anos, passou a receber acompanhamento e estímulos voltados ao desenvolvimento de habilidades e à ampliação da autonomia.

Recentemente, a família enfrentou um novo desafio após Débora ser diagnosticada com câncer e precisar se afastar temporariamente de algumas atividades. Agora, durante o processo de retomada da rotina, um dos momentos que mais a deixam feliz é poder levar novamente Antônio à clínica, onde ele reencontra os profissionais que o acompanham.

A história do menino ajuda a mostrar a importância de observar o desenvolvimento infantil desde os primeiros anos de vida, tema que ganha destaque durante a Semana Nacional da Pessoa com Deficiência Intelectual e Múltipla, realizada entre 21 e 28 de agosto. A mobilização busca ampliar a conscientização sobre as necessidades desse público, combater o preconceito e promover a inclusão.

Para a psicopedagoga Karina dos Santos, entrevistada pelo Jornal Opção, alguns dos primeiros sinais que merecem atenção dos pais estão relacionados à fala e ao desenvolvimento motor.

“A gente vai começar a falar de atraso na fala, atraso motor. Então a criança tem mais dificuldade para engatinhar, para andar, não está conseguindo falar, não consegue produzir as primeiras palavrinhas”, explica.

Karina dos Santos: “A primeira coisa que temos que fazer é que os pais entendam que, primeiro, não é o fim do mundo” | Foto: Arquivo pessoal

Segundo Karina, por volta de 1 ano e meio, espera-se que a criança já utilize algumas palavras simples como forma de comunicação. A ausência dessa tentativa merece atenção dos responsáveis.

“Se até os dois anos ela não fala nenhuma palavrinha, isso já são sinais de alerta muito importantes”, afirma a psicopedagoga Karina dos Santos, da Hapvida.

O desenvolvimento motor também precisa ser observado. Dificuldades para engatinhar ou andar e, posteriormente, questões relacionadas ao desfralde e ao desenvolvimento de habilidades cognitivas podem indicar a necessidade de uma avaliação profissional.

“A partir dos três anos, a gente já não está falando mais de um sinal tão precoce, a gente vê a questão cognitiva. Então a gente tenta ensinar quais as cores, ela não consegue aprender, ou ela aprende naquele momento e depois não consegue recordar, ela não consegue aprender o nome dos bichinhos, dos animais. Então tudo isso são sinais que a gente precisa ter atenção”, afirma.

Estimulação precoce

A identificação desses sinais não significa, por si só, que a criança tenha deficiência intelectual ou TEA, mas pode indicar a necessidade de avaliação especializada. Para Karina, a identificação das necessidades da criança e o início precoce das intervenções permitem desenvolver um trabalho de estimulação direcionado às dificuldades apresentadas.

“É muito importante que a gente realmente consiga fazer essa estimulação com a repetição e focando na funcionalidade”, explica.

No caso da deficiência intelectual, segundo a psicopedagoga, o objetivo não deve ser apenas ensinar conteúdos, mas desenvolver habilidades que possam ser aplicadas na vida cotidiana.

“A gente fala que precisa ser muito repetitivo e focado na funcionalidade. O que é isso? Em preparar essa criança para a vida”, diz.

Entre os exemplos citados estão aprender a se locomover com maior autonomia, contar dinheiro, lidar com troco e assinar o próprio nome. “Esse é o objetivo da terapia de estimulação precoce”, afirma.

Quando o acompanhamento começa ainda na primeira infância, a repetição dos estímulos pode contribuir para que a criança assimile informações e as transforme em habilidades funcionais.

“Começando com a estimulação muito cedo, a gente consegue fixar essas informações e assim a gente não precisa ficar repetindo elas por muito mais tempo e aumentando a funcionalidade”, explica Karina.

A especialista cita como exemplo a capacidade de reconhecer profissionais e ambientes da clínica. Mesmo que a criança não compreenda completamente qual terapia está realizando, ela pode aprender a identificar as salas e as pessoas responsáveis pelo acompanhamento.

“Ela chega na clínica, ela consegue saber qual é a sala dessa tia, que ela pode até às vezes esquecer um pouquinho o nome, mas normalmente ela vai lembrar: ‘Ah, essa é a tia Karina, essa daqui é a tia Lu, essa daqui é a tia Elis’. Ela vai aprendendo quais são”, relata.

Para Karina, esse processo depende da atuação conjunta de profissionais de diferentes áreas.

“Isso tudo é trabalho da estimulação precoce, que fixa essa informação para a criança. Então é fundamental tanto o trabalho da terapeuta ocupacional quanto das outras áreas.”

Família também enfrenta desafios

O diagnóstico, porém, não provoca mudanças apenas na rotina da criança. Para muitas famílias, o momento também exige uma reconstrução das expectativas em relação ao desenvolvimento dos filhos.

Karina afirma que uma das primeiras dificuldades enfrentadas pelos pais é justamente lidar com a diferença entre o desenvolvimento inicialmente esperado e as necessidades que a criança poderá apresentar ao longo da vida.

“A gente, quando tem um filho, tem a expectativa de que ele vai ter um desenvolvimento dentro do esperado, que vai conseguir fazer todo o acompanhamento escolar, funcional, de trabalho, profissional, acadêmico, tudo dentro do esperado”, afirma.

Segundo ela, o diagnóstico de deficiência intelectual não deve ser encarado como o fim das possibilidades de desenvolvimento, mas como o início de um processo com objetivos e desafios próprios.

“A primeira coisa que temos que fazer é que os pais entendam que, primeiro, não é o fim do mundo. A gente vai conseguir restabelecer pelo menos a funcionalidade dessa criança, que é o nosso principal objetivo”, diz.

Após o diagnóstico, no entanto, outros obstáculos podem surgir, principalmente aqueles relacionados ao preconceito.

A especialista lembra que a deficiência intelectual pode apresentar diferentes níveis de comprometimento e que ainda existem estigmas associados ao diagnóstico.

“Antigamente era muito falado sobre questão de retardo, esse tipo de nomenclaturas pesadas que não são mais usadas, felizmente, mas que até hoje ficam no estigma”, afirma.

Para Karina, a falta de preparo de escolas e do mercado de trabalho também está entre as barreiras enfrentadas pelas pessoas com deficiência intelectual ao longo da vida.

“A escola não estar preparada para abraçar essa criança, o mercado de trabalho não estar preparado para colocar esse paciente, esse adolescente, adulto no mercado de trabalho de modo adaptado, respeitando as limitações e dificuldades dessa pessoa”, aponta.

Por isso, segundo a especialista, o enfrentamento ao capacitismo precisa ir além da substituição de termos. É necessário mudar a forma como a sociedade enxerga as pessoas com deficiência e, principalmente, ampliar as oportunidades de inclusão.

“A nossa grande dificuldade é com o estigma social que ainda existe, que vem dessa nomenclatura, né, do ‘retardado’, do ‘incapaz’, que felizmente a gente está tentando tirar e não são mais termos usados, mas ainda ficam no senso comum”, conclui.

O papel da equipe multiprofissional

No acompanhamento de Antônio, profissionais de diferentes áreas atuam de forma integrada para estimular o desenvolvimento e ampliar sua autonomia. A terapia ocupacional trabalha habilidades relacionadas às atividades cotidianas e à integração sensorial; a fonoaudiologia atua na comunicação; e a fisioterapia contribui para o desenvolvimento motor, o equilíbrio e a coordenação.

Para a terapeuta ocupacional Lucyanne Regina Luz da Silva Seixas, o objetivo é ajudar a criança a interagir com o ambiente de maneira cada vez mais funcional.

“O papel da Terapia Ocupacional é estruturar o mundo para que a criança com TEA consiga interagir com ele da forma mais funcional possível. Quando intervimos cedo, conseguimos moldar respostas sensoriais e motoras que vão garantir a independência dessa criança no futuro”, afirma.

Na fonoaudiologia, o trabalho é direcionado às necessidades e particularidades de cada criança, com estímulos que vão desde o desenvolvimento da fala até outras formas de comunicação.

“Trabalhamos desde a fala funcional até a expressão não-verbal, respeitando o tempo de cada criança. O diagnóstico precoce é fundamental porque o cérebro na primeira infância tem uma plasticidade incrível”, explica a fonoaudióloga Jacqueline Girão.

A fisioterapia, por sua vez, busca desenvolver habilidades motoras e proporcionar maior segurança e autonomia nos movimentos. Segundo o fisioterapeuta Thiago da Rocha Santos, as atividades também podem utilizar brincadeiras como parte do processo terapêutico.

“Na fisioterapia, usamos o lúdico para que a criança ganhe consciência corporal, força e agilidade”, afirma.

Evolução de Antônio também dá forças à mãe

Para Débora, acompanhar a evolução do filho ganhou um significado ainda maior após o diagnóstico de câncer. Em meio ao próprio tratamento, ela encontrou na rotina de Antônio e nos avanços alcançados ao longo dos últimos dois anos uma fonte de força.

“Passar pelo tratamento do câncer não tem sido fácil, mas ver a alegria do Antônio ao voltar para a clínica me dá uma força que eu nem sabia que tinha. Ele ama estar aqui e, nesses dois anos de tratamento, a evolução dele é nítida”, conta.

Segundo Débora, a identificação precoce das necessidades do filho foi determinante para que ele tivesse acesso aos estímulos e ao acompanhamento adequado desde os primeiros anos de vida.

“O diagnóstico precoce mudou as nossas vidas, garantiu que o meu filho recebesse o estímulo certo na hora certa. Estar aqui hoje, trazendo-o pela mão, é celebrar a vida dele e a minha vitória também”, afirma.

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