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Foto: Esequias Araújo/Governo do Tocantins

O governador Mauro Carlesse enviou à Assembleia Legislativa do Tocantins, na quinta-feira, 22, o Projeto de Lei n° 17/2018, que dispõe sobre a isenção do Imposto sobre Circulação de Mercadorias e Serviços (ICMS) nas operações internas e interestaduais do Spinraza (Nusinersena), que é o único medicamento capaz de tratar a doença Atrofia Muscular Espinhal (AME).

A enfermidade tem origem genética e se caracteriza pela perda de neurônios motores na medula espinhal e tronco cerebral inferior. Devido à ausência ou defeito de um gene chamado SMN1, pessoas com AME não produzem quantidade suficiente de proteína do neurônio motor, dificultando atividades básicas como respirar e engolir.

A Anvisa aprovou o registro do medicamento e a Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos (CMED) e estabeleceu que o preço de venda para o fabricante ou importador seria de R$ 372.185,41, caso a alíquota do ICMS seja de 18%. No caso de isenção do ICMS, o fármaco custaria R$ 297.009,20.

A iniciativa do governador é uma grande conquista para as famílias tocantinenses que precisam do medicamento. Atualmente, no Estado do Tocantins, duas pessoas enfrentam a enfermidade. Por conta do alto custo e por ainda não ser ofertado pelo Sistema Único de Saúde (SUS), só conseguem adquirir o Spinraza por meio de campanhas e doações, uma vez que todas as doses do medicamento chegam a custar R$ 2,5 milhões.