A sociedade precisa mudar seus (pré)conceitos sobre autismo

Com número crescente de diagnósticos, especialistas falam sobre as formas como autistas podem se integrar melhor a uma sociedade que exige cada vez mais das pessoas

Marcos Nunes Carreiro

O relógio marcava 7h30 da manhã quando a mãe saiu de seu quarto, depois de escovar os dentes e entrou no corredor que leva à cozinha. Caminhava levemente, pois a noite havia sido agradável. Em um vão do corredor que mostra a sala, ela, que já havia acordado de bom humor, ficou feliz, pois uma das primeiras coisas que viu foi seu filho de 4 anos naquele canto usual da sala em que costuma brincar. A.C. é o seu nome.

Ele tem carrinhos nas mãos, mas não está utilizando-os para andar através do chão amadeirado da sala, que naquele canto não é alcançado pelo tapete. A.C. está empilhando-os. Sua mãe permanece parada por alguns minutos observando. A essa altura ela já está acostumada com as brincadeiras não funcionais do filho. Afinal, já faz mais de um ano que A.C. foi diagnosticado com autismo.

Desde pequeno A.C. demostrava uma grande habilidade para algumas questões. Era considerado muito inteligente entre os parentes que costumavam visitar a casa, mas não falava muito. Sempre na dele, quieto. Também nunca foi habituado a olhar para as pessoas que falavam com ele. Essa era uma batalha pessoal de seu pai. Filho único, A.C. passou os primeiros 2 anos e meio de sua vida assim: na dele. Não havia muitas outras crianças por perto.

Porém, foi quando colocaram A.C. na escola que os pais descobriram que havia algo não típico no filho. Ele era, de fato, muito esperto. Tinha interesses próprios e costumava falar sobre eles. Falava como adulto, mas não compartilhava dos interesses dos mais velhos. De ninguém, na verdade. Certo dia, na hora do intervalo da aula, A.C., que ainda não tinha feito amigos, mesmo estando na escola há mais de uma semana, estava brincando com três carrinhos em um canto da sala quando chegou outro garoto para brincar com ele.

A professora, que observava A.C. atentamente desde o primeiro dia de aula, ficou feliz com a cena. Contudo, não durou muito. O garoto queria apostar corrida com os carrinhos, mas A.C. estava empilhando-os. Não é preciso dizer que a brincadeira não durou muito. A questão é que, ao fazer isso, A.C. se tornou desinteressante para o amigo de escola. O amigo se afastou, mas A.C. continuou a brincar normalmente. A professora avisou os pais, que o levaram ao médico.

A história é fictícia, mas retrata questões verdadeiras. Quando se fala de autismo, é comum que as pessoas se lembrem de casos muito graves de pessoas que não conseguem se comunicar de forma alguma. Mas atualmente a visão médica do assunto mostra que muitas pessoas diagnosticadas com a doença tem uma vida normal, mesmo que sofra com alguma alteração ou nível de prejuízo em certos fatores da vida, como comunicação e sociabilidade. Isso acontece porque autistas tendem a querer viver mais sozinhas, pois geralmente não tem interesse em outras pessoas.

As características entre os autistas são comuns e que, a princípio, não têm cura: dificuldade de comunicação e interação social. Além disso, existe a presença de interesses específicos e estereotipias motoras. Observa-se essas características antes dos 3 anos de idade e que acompanham a pessoa para o resto da vida.

Há dez anos a prevalência de pessoas com autismo era de 1 a cada 10 mil habitantes. Atualmente, a prevalência é de 1 para 88. Em alguns locais nos Estados Unidos chega-se a falar de 1 para 50. A informação é da psiquiatra da infância e adolescência Andiara Calado de Saloma Rodrigues. Porém, segundo ela, não é que o número de casos tenha aumentado. A questão é que o reconhecimento e a incorporação de formas leves aumentaram a prevalência de autismo.

Na verdade, fala-se atualmente em Transtorno do Espectro Autista (TEA), conceito que engloba não apenas o autismo, como outras síndromes e transtornos, caso da Síndrome de Asperger. A última classificação do Manual Diag­nóstico e Estatístico de Transtornos Mentais (DSM, sigla em inglês para Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders), mais conhecido como DSM-V, trata a Síndrome de Asperger como parte do TEA.

De acordo com a psiquiatra Andiara Calado, existem algumas diferenças sutis entre os transtornos, embora “os dois apresentem problemas em comunicação, sociabilidade e comportamentos restritos”. A psiquiatra aponta que talvez esse seja o motivo para que o número de pessoas diagnosticadas com TEA tenha aumentado na escala relatada pela psiquiatra.

Assim, atualmente, a probabilidade de pessoas que eram conhecidas como excêntricas, ou estranhas pela sociedade, mesmo sem sérios problemas de sociabilidade — às vezes, casadas —, possam ser diagnosticadas como portadoras de transtorno autista. Andiara aponta que essas pessoas, mesmo aquelas que geralmente têm grande habilidade com determinado aspecto, costumam sofrer muito, pois a sociedade requer muito delas. Dessa forma, caso seja confirmado o diagnóstico, isso pode ajudá-las.

Autismo e a criação de gênios

É comum ouvir, atualmente, que mentes brilhantes da humanidade sejam apontadas como portadores de autismo. A lista é considerável e engloba, por exemplo, os físicos Isaac Newton e Albert Einstein, o pintor holandês Vincent Van Gogh e o “quase trilionário” gênio da Microsoft, Bill Gates. Seriam todos eles portadores de alguma forma de transtorno autista?

O último caso divulgado insistentemente pela imprensa envolve um jogador de futebol. Con­siderado “gênio da bola”, o ga­nhador da bola de ouro (prêmio para o melhor jogador) da Copa 2014, Lionel Messi, foi manchete dos jornais há algum tempo apontado como autista. Na verdade, se houve um parecer médico em relação a Messi, foi de que ele seria portador da Síndrome de Asperger, transtorno conhecido, grosso modo, como uma forma branda de autismo.

Dessa forma, passou-se a convencionar que a Síndrome de Asperger seja uma fábrica de gênios. Porém, não se pode generalizar. A psiquiatra da infância e adolescência Andiara Calado, embora não possa afirmar que Messi é autista, reconhece que é uma característica da síndrome dar a seu portador uma habilidade fora do comum em algumas áreas.

Ela cita o exemplo de pessoas com extraordinária habilidade com datas, por exemplo. “Há pessoas que conseguem guardar na memória dia, mês e ano que um fato aconteceu. Às vezes, podem dizer com especificidade determinados fatos que ocorreram em um dia, independentemnte do ano.” Andiara explica que isso é, de fato, mais comum em pessoas com Síndrome de Asperger. Contudo, ela lembra que não necessariamente todo portador do transtorno possui um brilhantismo.

Messi, pós-divulgação de sua suposta Síndrome de Asperger, teve seu comportamento dentro e fora de campo analisado por várias pessoas ao redor do mundo. É certo que autistas estão sempre procurando adotar um padrão e repeti-lo, às vezes, exaustivamente. Assim, segundo as análises, Messi faz sempre os mesmos movimentos: cai pela direita, cola a bola no pé para driblar o adversário e frequentemente faz aquele gol de cavadinha.
Além disso, atribui-se a facilidade que ele tem de fazer gols à memória descomunal dos autistas. Isto é, o argentino teria, por meio da memória, condições de prever como seus adversários se locomovem, sobretudo os goleiros.

Fora de campo, a análise feita é a seguinte: calado, Messi também tem certas dificuldades de socialização e comunicação, fatos denunciados principalmente em entrevistas coletivas, ou mesmo em comerciais protagonizados por ele. O fato é: Messi tem o reconhecido talento de transformar em algo simples o que para todos é grandioso.

Agora, dificilmente poderíamos afirmar que todos os gênios, seja no futebol ou não, teriam características semelhantes que nos levassem a acreditar que suas habilidades são oriundas da Síndrome de Asperger. Essa já é outra discussão.

Quanto mais cedo se confirmar o transtorno, melhor será a qualidade de vida da criança 

O argentino Lionel Messi teria sido diagnosticado com Síndrome de Asperger com 8 anos de idade. Ou seja, ainda criança. Mas o considerado ideal atualmente é que esse diagnóstico seja realizado muito antes. A psiquiatra da infância e da adolescência Andiara Calado relata que a tendência mundial é que o diagnóstico seja realizado antes dos 30 meses de vida, isto é, antes dos dois anos e meio de idade. “E quanto mais cedo for feito o diagnóstico, mais benefícios essa criança terá”, afirma.

E como é feito o diagnóstico? Há um exame específico para identificar o Transtorno do Espectro Autista (TEA)? Quem faz? Há respostas para todas essas perguntas. O diagnóstico é clínico, isto é, feito por um profissional médico. Não há um exame específico, como um exame de sangue, para diagnosticar o transtorno autista. Porém, ao longo dos anos, foram desenvolvidas algumas escalas que podem auxiliar (veja quadro ao lado) no diagnóstico.

Atualmente, devido a estudos e profissionalização dos médicos, é possível identificar o transtorno de forma mais rápida, o que pode facilitar e muito a vida de quem possui autismo. A psicóloga especialista em neuropsicologia Joana Portolese explica que quanto mais grave for o transtorno, mais evidente ele fica, pois as características são mais claras.

Ou seja, mesmo muito nova, a criança é mais agitada, não olha nos olhos dos pais, tem movimentos estereotipados desde pequeno – que pode ser um balanceio de tronco ou com os membros, etc. E isso começa a ficar evidente porque não é uma fase que passa, mas algo constante, que começa a ficar evidente ao longo do desenvolvimento da criança.

Assim, quando a criança começa a desenvolver sua capacidade psicomotora, é possível perceber que ela tem um modo diferente “de andar, ou mesmo de falar, pois ela fala como um adulto e fala sobre assuntos de seu interesse”. Isso, segundo Joana, deixa evidente que a criança é inteligente. “Porém, fica claro também que ela não socializa com outras crianças e quer, por exemplo, ver sempre o mesmo filme”, diz.

Contudo, se o transtorno grave fica evidente aos pais e é facilmente identificado pelo médico, o transtorno leve é mais difícil. Joana relata que a forma mais branda de autismo começa a ficar mais aparente, de modo geral, quando a criança entra na escola. Isso porque ela se mostra mais isolada das outras crianças e costuma não aceitar os conteúdos novos que a professora ensina, entre outras características. Por isso, é necessário que o transtorno seja identificado logo cedo.

Quanto mais cedo a criança for considerada portadora de um transtorno autista, mais cedo poderá começar a ser tratada, o que terá um impacto profundo na maneira como ela se integrará à sociedade. Como explica Joana, a questão é que, a partir do momento em que se diagnostica o autismo é necessário avaliar quais são as habilidades daquela criança, assim como seu coeficiente intelectual, e saber o que ela precisa naquele momento. “Hoje, sabemos que, a partir de uma intervenção comportamental, é possível ensinar repertórios e recursos para que a criança possa utilizar tanto na aprendizagem quanto em sua vida social. Isso porque elas têm dificuldades”, declara.

O desenvolvimento social do cérebro de crianças com autismo não é típica. Isto é, elas tendem a ficar mais isoladas e a brincar, por exemplo, de maneira não funcional, como visto no início da reportagem. E isso, de acordo com a psicóloga, tem um impacto forte na sua sociabilização, pois elas têm dificuldade de entender o que não é explícito. Então, elas se beneficiam muito do estímulo visual, da repetição e da contextualização das atividades para aprender.

Agora, a capacitação dos pais também é importante, uma vez que eles precisam aprender a lidar com algumas características do autista, como, por exemplo, a dificuldade em olhar nos olhos e a não compartilhar os interesses. E quando isso é ensinado à família, as crianças começam a ficar mais participativas tanto em casa quanto na escola. “Não é regra. Digo isso por experiência, mas o diagnóstico precoce é essencial para o aprendizado da criança”

Tratamentos

Joana Portolese é coordenadora da Organização não governamental (ONG) Autismo e Realidade. Fundada em 2010, pelo médico Marcos Tomanik Mercadante e um grupo de pais de filhos autistas, a ONG tem sede em São Paulo e sua principal função é promover a conscientização e a capacitação. Joana explica que a Autismo e Realidade investe muito em pesquisas para o autismo, contando com um conselho científico, que trabalha na entidade e é formado por profissionais que produzem material científico sobre o tema e que tem contribuído bastante.

A entidade conta com cartilhas e informativos que esclarecem dúvidas, por exemplo, sobre as formas de tratamento. Joana relata que, assim como exames, não há um remédio específico para tratar o autismo. Em alguns casos mais graves, algumas pessoas até fazem uso de medicamentos, mas, em geral, o tratamento é feito por meio de terapias. Ela fala sobre tratamento baseado em evidências.

“São necessários médicos para realizar o tratamento. Geralmente, um psiquiatra ou um neurologista da infância e adolescência para pensar no que seria prioridade para a criança naquele determinado momento da vida: terapia comportamental ou ocupacional; acompanhamento fonoaudiológico e psicopedagógico; etc. Não existe medicação para tratar o autismo, mas algumas crianças utilizam, pois quando falamos em autismo tratamos também de comorbidades. Por isso, é necessário um médico para avaliar o caso e pensar também em quais terapias indicar.”

A situação nas escolas

A escola é outro fator de dificuldade e que precisa receber atenção quando se fala de autismo. Isso porque um autista requer, em sala de aula, cuidados e atenção especiais para mantê-lo no grupo e focado no que ele precisa para aprender. De acordo com a coordenadora do Autismo e Realidade, porém, “vivemos um momento muito importante, em que as escolas têm buscado a capacitação de seus funcionários e professores”.

Geralmente, é importante o acompanhamento de um terapeuta durante as aulas para que as crianças autistas aprendam. “E elas aprendem. Isso é magnífico. Porém, muitas vezes, é por meio desse contato individualizado. E esse contato individual não é para tirá-la do meio social, mas para medir o aprendizado junto às outras crianças e para saber qual o repertório social que ela aprenderá na escola. Então, atualmente nosso maior desafio é a capacitação”, diz Joana.

E é nesse sentido que a ONG age, sobretudo com projetos. Segundo ela, a entidade conta com vários projetos educacionais. Ela conta, por exemplo, sobre a parceria firmada com o cartunista Ziraldo para a confecção de uma cartilha com os sinais de autismo. Por meio dessa cartilha, a entidade faz parcerias com os governos para realizar sua distribuição nas escolas de educação infantil e fundamental de todo o Brasil, tendo começado por São Paulo.

“Nós temos também parcerias com alguns grupos para promover a capacitação de professores e, por meio do ensino à distância, de pais. Além disso, também lidamos com profissionais interessados. A nossa comunicação é feita, totalmente, via site. Por meio dele, nós respondemos e-mails sobre o tema e fazemos diariamente um levantamento das instituições que fazem atendimento aos autistas no Brasil e nos colocamos à disposição dessas instituições. E investimos muito na publicação de materiais sobre o autismo. E tudo está disponível no site”, conta Joana.

Principais instrumentos para diagnosticar Autismo 

O diagnóstico do autismo é clínico, isto é, baseia-se na observação e na história da pessoa. Por isso, foram criados alguns instrumentos que procuram sistematizar a maneira de diagnosticar o autismo. Essas tentativas de padronizar o diagnóstico utilizam duas fontes principais de informação: descrições dos pais sobre o curso do desenvolvimento e padrões de comportamentos atuais do indivíduo; e informações a partir da observação direta do comportamento. O site da Autismo e Realidade listou os meios mais utilizados para fazer o diagnóstico. O texto aponta que os instrumentos mais utilizados são:

1) Escala de avaliação para autismo infantil

(CARS na sigla em inglês)

É baseada nas seguintes definições: desenvolvimento social comprometido em relação às pessoas, objetos e acontecimentos; distúrbio da linguagem e habilidades cognitivas; e início do transtorno antes dos 30 meses de idade. A escala é um instrumento para observações comportamentais, sendo administrada na primeira sessão de diagnóstico. É composta por 15 itens, sendo que cada um deles é pontuado num “continuum”, variando do normal para gravemente anormal, todos contribuindo igualmente para a pontuação total.

2) Lista de checagem de comportamento autístico

(ABC na sigla em inglês)

É um questionário constituído por 57 itens, elaborado para avaliar comportamentos autistas em população com retardo mental. Segundo a Ong, esse questionário tem ajudado na elaboração de diagnósticos diferenciais de autismo. Os itens desta escala, na forma de descrições comportamentais, foram agrupados em 5 áreas de sintomas: sensorial, relacionamentos, uso do corpo e de objetos, linguagem, e habilidades sociais e de autoajuda. O ABC, aparentemente, é capaz de identificar sujeitos com altos níveis de comportamento autista.

3) Entrevista diagnóstica para autismo

(ADI na sigla em inglês)

É uma entrevista planejada para ser utilizada para os pais com o objetivo de fornecer um diagnóstico diferencial dos transtornos globais do desenvolvimento. O foco de atenção dela é baseado em três áreas principais do desenvolvimento: a) as qualidades da interação social recíproca; b) comunicação e linguagem; c) comportamentos repetitivos, restritivos e estereotipados. Além destes aspectos, são abordados outros fatores considerados importantes para o planejamento do tratamento do indivíduo, tais como hiperatividade e autolesão. O entrevistador busca investigar os primeiros cinco anos de vida dele, pois é o período em que certos aspectos são mais evidentes para o diagnóstico. Foca também os últimos 12 meses anteriores à entrevista. A pontuação das questões varia de 0 a 3, em uma gradação em que o valor “0” significa a ausência do comportamento investigado na questão, “1” que ele está presente, mas não de modo grave, e “2” ou “3” em que está presente de modo acentuado ou grave.

4) Protocolo de observação para diagnóstico de autismo

(ADOS na sigla em inglês)

É um protocolo padronizado de observação e avaliação dos comportamentos sociais e da comunicação da criança e do adulto autista, originalmente planejado para pessoas com idade mental de 3 anos ou mais. O objetivo é fornecer uma série de contextos padronizados, visando a observação do comportamento social e comunicativo de indivíduos com autismo e transtornos relacionados. A observação comportamental distingue autismo de outros portadores de deficiência e de funcionamento normal, além de estudar diretamente a qualidade dos comportamentos sociais e comunicativos associados com o autismo. O roteiro consiste em oito tarefas apresentadas pelo examinador, com duração de aproximadamente 20 a 30 minutos. Há dois jogos de materiais que variam no conteúdo e exigência cognitiva, de acordo com a idade cronológica e nível de desenvolvimento do sujeito. As codificações dos comportamentos observados em cada tarefa devem ser realizadas imediatamente após a entrevista.

5) Entrevista diagnóstica para autismo revisada

(ADI-R na sigla em inglês)

Deve ser administrada junto aos pais, com o objetivo de obter descrições detalhadas dos comportamentos que são necessários para o diagnóstico diferencial dos Transtornos globais do desenvolvimento (TGD), e especialmente para o diagnóstico de autismo. A versão original da ADI foi planejada com propósitos de pesquisa e visando completar a avaliação comportamental de sujeitos com idade cronológica de 5 anos, e idade mental de pelo menos 2 anos. A versão revisada foi resumida e modificada para adequar-se a crianças com idade mental de aproximadamente 18 meses até a vida adulta. A entrevista é aplicada em aproximadamente 1 hora e meia para crianças de até quatro anos, sendo um pouco mais demorada para crianças mais velhas. São pontuados comportamentos atuais, com exceção daqueles presentes em apenas um determinado período da vida, como, por exemplo, o jogo imaginativo.

6) Escala para rastreamento de autismo em crianças com até 3 anos

(CHAT na sigla em inglês)

É uma escala diagnóstica desenvolvida para o estudo de indicadores precoces de autismo. Ela é composta de um questionário que pode ser preenchido pelos pais e complementado por uma observação comportamental da criança.