O influenciador e especialista em aviação Lito Sousa gravou um vídeo no mesmo dia em que recebeu o diagnóstico da doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), uma enfermidade neurodegenerativa rara e sem tratamento conhecido capaz de interromper sua evolução. O registro foi publicado pela esposa dele, Mila Seidl, no canal Aviões e Música, que reúne mais de 3,8 milhões de inscritos no YouTube.

Visivelmente emocionado e já debilitado, Lito explicou que decidiu fazer a gravação enquanto ainda preservava a cognição. Segundo ele, após o tratamento contra um câncer de próstata, surgiu uma encefalite e ele começou a apresentar dificuldades para andar e perda de movimentos.

“Eu quis gravar esse vídeo enquanto eu ainda tenho cognição. Porque eu não sei quanto tempo pode ser; pode ser semanas, pode ser meses, não sei”, afirmou.

De acordo com Lito, inicialmente havia a possibilidade de que a inflamação no cérebro fosse provocada por uma doença autoimune, hipótese que permitiria um tratamento. O resultado de um marcador específico, porém, apontou para a doença de Creutzfeldt-Jakob. “Eu sou uma pessoa rara, então veio um diagnóstico para uma doença extremamente rara. E pela raridade dela, ela não tem tratamento”, disse.

“O jogo só acaba quando termina”

Durante o vídeo, Lito afirmou que pretende manter a esperança apesar do diagnóstico. Ele destacou que é um homem da ciência, mas também de fé, e comparou a situação a uma partida de futebol. “Eu não tenho medo de morrer. Mas eu não sei como que eu falo para ele que eu vou virar estrelinha”, afirmou, ao falar sobre o filho Malone, de sete anos.

O influenciador também demonstrou preocupação com o impacto da doença sobre a esposa e o filho. “Eu sei que a parte mais fácil é a minha. A parte mais difícil vai ser da minha esposa e provavelmente do meu filho”, afirmou.

Apesar da gravidade da situação, Lito pediu que os seguidores não ficassem tristes e afirmou considerar que teve uma vida feliz. “Eu fui extremamente feliz em tudo que eu fiz. (…) Então eu tive uma vida maravilhosa”, disse.

Ele ainda revelou que pretende pedir um milagre a Nossa Senhora de Fátima. Caso se recupere, afirmou que pretende viajar a Portugal e caminhar de joelhos no local de peregrinação.

Doença rara

A doença de Creutzfeldt-Jakob é uma enfermidade neurodegenerativa rara que provoca deterioração progressiva das funções neurológicas. No caso de Lito, os primeiros sintomas relatados incluíram dormência no braço esquerdo, perda de movimentos finos e dificuldade para caminhar.

A investigação ocorreu depois que ele também revelou ter sido diagnosticado com câncer de próstata. Segundo o influenciador, o tumor foi descoberto durante exames de rotina e classificado como um adenocarcinoma de agressividade intermediária. Exames pré-operatórios também apontaram uma alteração suspeita no pulmão e um tumor benigno no reto.

Posteriormente, Lito foi internado após apresentar um quadro de inflamação no sistema nervoso central.

Segundo Mila, a confirmação da DCJ demorou a ser concluída. Nas últimas semanas, ele teria perdido parte da capacidade motora.

Busca por tratamentos experimentais

Após o diagnóstico, a família passou a buscar alternativas experimentais para a doença. Mila afirmou que aguarda informações sobre estudos conduzidos na Europa e nos Estados Unidos.

Segundo ela, a Ionis Pharma informou que os estudos disponíveis estavam fechados para novos participantes e que não seria possível, naquele momento, o uso compassivo do medicamento. O Broad Institute, por sua vez, teria oferecido uma entrevista inicial, mas para uma possível participação no grupo de controle, que não recebe o medicamento.

Mila também esclareceu que Lito não está na fila de espera de um estudo de Harvard. Segundo ela, o estudo deve ser aberto em outubro e a equipe poderá avaliar posteriormente se ele é elegível para participação.

Futuro do Aviões e Música

No vídeo, Lito também falou sobre o futuro do canal Aviões e Música. Com milhões de seguidores, o projeto se tornou uma das principais referências brasileiras sobre aviação na internet. Ele afirmou que a decisão sobre a continuidade do canal ficará a cargo da esposa. “O que quer que a minha esposa decida fazer com o canal depois que eu virar a estrelinha, tá bem feito”, declarou.

Antes de encerrar a gravação, Lito deixou uma mensagem para Mila e agradeceu pelo relacionamento entre os dois. “Você é uma mulher forte demais. Te amo muito. Tive a sorte, muita sorte de te encontrar”, afirmou.

Atualmente, Lito foi autorizado a continuar os cuidados em casa. Conforme relatado pela família, o tratamento da doença é baseado em medidas paliativas, voltadas ao controle dos sintomas, ao conforto e à qualidade de vida do paciente.

Leia também

Lito Sousa aguarda estudo em Harvard enquanto família prepara home care após diagnóstico de doença rara