O Instituto dos Raros Christiane Toledo (IRCT), associação destinada ao ensino e pesquisa científica de doenças raras e outras deficiências, foi lançado nesta sexta-feira, 23, em Goiânia. O prefeito Rogério Cruz (Republicanos), que participou do momento, afirmou que “a capital se tornará referência” nessa área.

“Essa iniciativa amplia o cuidado às pessoas, por meio da pesquisa que norteará o atendimento de doenças raras, condição que exige avaliação e tratamento genético especializado”, destacou. Ainda conforme Cruz, a expectativa é inspirar todo o país no ensino e pesquisa científica de doenças raras.

Também presente no evento de lançamento, o senador Jorge Kajuru (PSB) revelou que será parceiro no custeio do IRCT. Goiânia será referência, com esse instituto que será modelo para o Brasil. Alguns colegas senadores já demonstraram interesse em replicar essa iniciativa em seus estados”, afirmou.

A presidente do IRCT, Christiane Toledo, projeta que o atendimento a essas pessoas diagnosticadas com doenças raras possa significar uma esperança no tratamento. “Somos a voz de muitos que sonharam com esse momento. Com o instituto, vamos minimizar o sofrimento de muitas pessoas”, argumentou.

Verbas públicas

Rogério Cruz sancionou, em setembro do ano passado, lei que declara de utilidade pública o Instituto dos Raros Christiane Toledo (IRCT), para que a associação sem fins lucrativos e filantrópica receba verbas públicas.

O instituto foi regularizado e obteve alvarás de funcionamento, da vigilância sanitária, e todos os documentos necessários para a implantação da unidade. De acordo com Cruz, uma emenda impositiva de autoria de Kajuru será executada para dar condições de o instituto iniciar o trabalho.