Onde estão os autistas durante a pandemia do novo coronavírus?

É preciso oferecer acolhimento, assistência e acompanhamento às crianças autistas e às suas famílias

Isabella Teixeira e Renata Wirthmann

Especial para o Jornal Opção

O distanciamento social é, certamente, um enorme desafio imposto pela pandemia a todos. Entretanto, enquanto os municípios discutem sobre a flexibilização das medidas de distanciamento, em diversos setores econômicos do país, há um grupo específico que está longe de ser incluído nos planos de flexibilização: os autistas. Desde o início da pandemia no Brasil, há quatro meses, as terapias e aulas presenciais foram suspensas. E se as ações emergenciais para as atividades escolares durante a pandemia para as crianças de modo geral já são um enorme desafio para as escolas e pais, no caso dos autistas estamos assistindo um longo período de grande desamparo. Neste período de pandemia, todas as difíceis batalhas do autismo parecem ter se tornado tão desafiadoras que beiram o impossível.

Por que falar sobre batalha, quando nos referirmos ao autismo? Mesmo fora do contexto da pandemia, a questão do autismo já é um desafio, ou uma batalha, como diria o psicanalista francês Eric Laurent. Uma batalha que ocorre em várias frentes. Uma batalha em relação a origem do autismo — que ainda hoje não está clara. Uma batalha em relação ao tratamento — somente pais de autistas sabem o tamanho dessa batalha que, regularmente, inclui disputas judiciais para que se consiga um tratamento adequado. Uma batalha para se definir qual é esse tratamento adequado para a singularidade de cada autista e o estabelecimento de uma equipe multiprofissional que o acompanhará por quase toda a vida. Uma batalha em relação à luta pelo respeito à diversidade. Uma batalha pela inclusão, desde a creche até o mercado de trabalho. A batalha do autismo hoje mobiliza, portanto, praticamente todos os ramos do conhecimento: a biologia, medicina, psicologia, psicanálise, educação, psicopedagogia, terapia ocupacional, fonoaudiologia, psicomotricidade, arte, direito, políticas públicas, dentre outras.

É necessário falar sobre o autismo nesse contexto de pandemia por, ao menos, três motivos fundamentais. Em primeiro lugar, pelo risco de milhares de crianças não serem diagnosticadas precocemente e não começarem seus tratamentos. Em segundo lugar, pelo impacto no quadro de milhões de autistas que tiveram seus tratamentos interrompidos abruptamente e sem previsão de retorno, sobretudo na rede pública. Por fim, o terceiro motivo, refere-se ao desamparo dos pais de terem que lidar, sozinhos, com algo que, regularmente, mobilizaria uma equipe multiprofissional completa de saúde e educação. Esse texto é, portanto, uma defesa do autismo. Para isso falaremos um pouco sobre o autismo, desde suas características diagnósticas, a importância do diagnóstico precoce e, no presente momento, sobre o impacto da pandemia nos autistas e seus familiares. Esse texto não é, portanto, uma conclusão, mas um ponto de partida, um convite à reflexão.

O que é o autismo? O autismo, como conhecemos hoje, é um diagnóstico extremamente novo e desafiador. O termo “autismo” foi criado, inicialmente, por Eugen Bleuler, na Suíça, em 1907, para descrever um sintoma dentro do quadro da esquizofrenia, que consistia num retraimento do paciente em relação ao mundo externo e a consequente fuga para um mundo interior. Em 1943, Leo Kanner, nos EUA, descreveu uma nova síndrome a partir do termo “autismo infantil precoce” , a fim de relatar casos de crianças com um isolamento extremo desde o início da vida e um desejo obsessivo pela preservação de interesses específicos. Essas crianças apresentavam características em comum, dentre elas, a dificuldade de desenvolver relações interpessoais, tendência ao isolamento, atraso no desenvolvimento da linguagem e uso não comunicativo da mesma, repetições de padrões simples de atividades e presença de habilidades específicas isoladas.

Em 1944, na Áustria, Hans Asperger, cria um novo diagnóstico, a “Síndrome de Asperger” , condição por ele descrita como “psicopatia autística”, um transtorno também marcado por isolamento, porém com as habilidades intelectuais preservadas e acompanhadas de uma notável pobreza na comunicação não verbal. Se comparados aos pacientes de Kanner, as crianças analisadas por Asperger não eram tão retraídas ou alheias e desenvolviam, às vezes precocemente, uma linguagem verbal altamente correta do ponto de vista gramatical. Em ambos os casos, a síndrome se manifestava muito cedo e o isolamento destas crianças é, para os dois clínicos, um fator determinante.

Os Manuais diagnósticos CID e DSM são os dois principais sistemas de classificação adotados pela saúde pública brasileira. A Classificação Internacional de Doenças e Problemas Relacionados com a Saúde, designada pela sigla CID, publicada pela Organização Mundial de Saúde (OMS), em sua 10ª versão, o CID-10, apresenta, sob a nomenclatura de “Transtornos Globais do Desenvolvimento” (Código F84), o Autismo Infantil, o Autismo Atípico, a Síndrome de Asperger e outros. Embora o CID-10 seja a versão que vigora atualmente, já está em curso uma nova versão deste manual (CID-11), que entrará em vigor em Janeiro de 2022, na qual o “Transtorno do Espectro do Autismo” (TEA) reunirá todos os transtornos reunidos anteriormente nos “Transtornos Globais do Desenvolvimento”, semelhante à classificação já utilizada no DSM-5.

Atualmente, o autismo está classificado, segundo o DSM-5, como “Transtorno do Espectro Autista” (TEA), no grupo dos Transtornos do Neurodesenvolvimento. Os critérios diagnósticos para o TEA incluem déficits persistentes na comunicação e interação social em múltiplos contextos, padrões restritos e repetitivos de comportamento e de movimentos motores, uso de objetos ou fala estereotipados, insistência em objetos ou atividades repetidas, adesão inflexível a rotinas ou padrões ritualizados de comportamento verbal ou não verbal, interesses fixos e altamente restritos que são anormais em intensidade ou foco, como por exemplo, forte apego ou preocupação com objetos incomuns, hiper ou hiporreatividade a estímulos sensoriais, como reação a sons, ambientes ou texturas específicas.

O manual apresenta ainda especificadores de gravidade que classificam o TEA em três níveis, sendo o nível 1 considerado o mais leve e o nível 3 o mais grave, e são importantes para descrever, de maneira sucinta, a sintomatologia atual, com o reconhecimento de que a gravidade pode variar de acordo com o contexto ou oscilar com o tempo e, principalmente, no percurso do tratamento.

No nível 1, o sujeito desenvolve a fala, consegue elaborar frases completas, mas apresenta interesse reduzido por interações sociais, falhas nas tentativas de fazer amizade, inflexibilidade ou dificuldade de trocar de atividade. Nesse nível, o sujeito autista precisa de apoio e estimulação para evitar prejuízos notáveis nas interações sociais. No nível 2, ele apresenta déficits graves nas habilidades de comunicação social, tanto verbal quanto não verbal, e alguns prejuízos sociais persistirão mesmo com apoio e estimulação. O sujeito chega a falar, mas com atraso. No nível 3, há a presença de déficits graves nas habilidades sociais, na comunicação verbal e não-verbal, prejuízos no funcionamento cotidiano, nenhuma ou pouca fala, com raras palavras inteligíveis. Extrema dificuldade para lidar com mudanças, comportamentos repetitivos e restritos.

Buscando saber mais sobre os impactos da pandemia nos autistas e seus familiares,  decidimos adaptar o Projeto de pesquisa e extensão Saúde Mental da Criança e do Adolescente, do curso de Psicologia da Universidade Federal de Catalão (UFCat), para que pudéssemos manter o acompanhamento de autistas e familiares de modo seguro, com uso de tecnologias digitais, durante todo o período de pandemia. Cada estagiário participante do projeto acompanhará, de junho à dezembro de 2020, uma família. Os primeiros 30 dias de entrevistas tiveram como objetivo realizar um paralelo entre a rotina antes da pandemia e durante.

Com as aulas suspensas, as crianças retornam em tempo integral às suas casas, em um contexto de isolamento, restrição de atividades e de contato social como um todo. O convívio em casa aos poucos se torna tedioso, estressante e exaustivo, principalmente para os pais, que perdem, de certo modo, o apoio antes recebido pelas instituições de ensino, das terapias e tratamentos complementares, interferindo de forma significativa na vida desses sujeitos.

As queixas apresentadas nas entrevistas com os pais são semelhantes no que diz respeito à preocupação com a piora dos sintomas autísticos, no período da pandemia. Os principais sintomas relatados nos primeiros três meses de distanciamento social foram: maior agitação e crises de choro, episódios de agressividade, aumento das estereotipias e das restrições alimentares, maior oposição às regras e acentuada dificuldade com as manifestações afetivas. Diante desses sintomas, a rotina diária se torna ainda mais difícil: privação do sono, alimentação irregular, dificuldade no processo de adaptação e realização das atividades propostas pelas escolas, uso compulsivo de eletrônicos, acompanhado de crises agudas de angústia e agressividade quando os pais tentam retirar o celular e afins.

Deste modo, estariam os autistas condenados a um recuo de seus quadros clínicos em decorrência da pandemia? Parece imprescindível pensarmos em alternativas, como a que temos buscado no projeto de pesquisa e extensão da UFCat, para oferecer acolhimento, assistência e acompanhamento dessas famílias e crianças autistas durante todo o período de pandemia, sem perder de vista a existência singular de cada um desses sujeitos.

Isabella Teixeira é estagiária do curso de psicologia da Universidade Federal de Catalão. Renata Wirthmann é psicanalista e professora-doutora do curso de Psicologia da Universidade Federal de Catalão. É colaboradora do Jornal Opção.

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