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Conitec ouviu a presidente do INN - representando associações de pacientes - um médico geneticista e uma mulher com nanismo cujo filho se beneficia do tratamento 

Muitos medicamentos estão em tese à disposição dos usuários de planos de saúde em função de sua inclusão no rol da ANS, mas não foram incorporados ao SUS, o que gera incoerência quando se questiona o princípio da igualdade de direitos e a garantia à vida